informer le public, le corps médical et les autorités sanitaires et sociales, de façon notamment à améliorer l'état des connaissances scientifiques et médicales, faciliter le diagnostic et faire connaître et reconnaître la maladie de Farber et SMA-PME ; apporter une aide technique et morale aux familles confrontées à ces maladies ; contribuer à l'effort de recherche médicale et à l'amélioration des pratiques de soins relatifs à ces maladies génétiques liées au dysfonctionnement du gène ASAH1
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