Objet :

faire entendre la voix des patients atteints d'amélogenèse imparfaite (maladie rare dentaire) et familles de patients auprès des pouvoirs publics pour faire valoir nos droits à une meilleure prise en charge ; faire reconnaître l'amélogenèse imparfaite auprès des autorités de santé afin d'avoir une prise en charge totale des soins y afférents ; faire connaître l'amélogenèse imparfaite auprès du grand public, avoir un diagnostic fiable et rapide auprès du corps médical, de façon notamment à améliorer l'état des connaissances scientifiques et médicales, faciliter le diagnostic et faire connaître et reconnaître la maladie ; apporter un soutien moral aux familles confrontées à la maladie et éventuellement en apportant une aide au paiement des soins si la situation financière de l'association dans le temps le permet ; contribuer à l'effort de recherche médicale et à l'amélioration des pratiques de soins relatifs à la maladie

Déclarant :

31 rue Simone de Beauvoir

69330 Meyzieu

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